Nawet kiedy choruję ...
Nawet kiedy choruję ...
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
Czasem jestem poważny ...
Czasem jestem poważny ...
... kiedy uczę się czegoś nowego i interesującego.
Ale przeważnie wesoły ...
Ale przeważnie wesoły ...
... bo każdy dzień traktuje jak jedyny i niepowtarzalny.
Jestem towarzyski i otwarty ....
Jestem towarzyski i otwarty ....
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
Kiedy jestem sam z mamą ...
Kiedy jestem sam z mamą ...
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
To Ona ...
To Ona ...
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
A tatuś ...
A tatuś ...
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
Sam jeszcze nie wiem...
Sam jeszcze nie wiem...
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.

Moja choroba - zawodowego chochlika ...

  • osłabienie mięśni szkieletowych, ze względu na brak pobudzenia nerwowego
  • ograniczona ruchomość
  • niemożność siadania samodzielnie
  • skolioza
  • niewydolność oddechowa
  • niewydolność krążenia
  • podatność na infekcie (najczęściej układu oddechowego).

Nie da się leczyć, a trzeba ćwiczyć - to moje zadanie ...

Nie odkryto jak dotąd leczenia farmoakologicznego. Leczeniem objawowym są operacje chirurgiczne, polegające na korygowaniu zmian w kręgosłupie. Istotna jest opieka paliatywna. Ogromne znaczenie dla spowolnienia rozwoju choroby i utrzymania chorego w dobrym stanie fizycznym ma fizjoterapia (kinezyterapia), zastosowanie znajduje również metoda "SI" (integracji sensorycznej).