Nawet kiedy choruję ...
Nawet kiedy choruję ...
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
Czasem jestem poważny ...
Czasem jestem poważny ...
... kiedy uczę się czegoś nowego i interesującego.
Ale przeważnie wesoły ...
Ale przeważnie wesoły ...
... bo każdy dzień traktuje jak jedyny i niepowtarzalny.
Jestem towarzyski i otwarty ....
Jestem towarzyski i otwarty ....
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
Kiedy jestem sam z mamą ...
Kiedy jestem sam z mamą ...
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
To Ona ...
To Ona ...
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
A tatuś ...
A tatuś ...
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
Sam jeszcze nie wiem...
Sam jeszcze nie wiem...
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.

Mój potwór SMA powoduje ...

  • osłabienie mięśni szkieletowych, ze względu na brak pobudzenia nerwowego
  • ograniczona ruchomość
  • niemożność siadania samodzielnie
  • skolioza
  • niewydolność oddechowa
  • niewydolność krążenia
  • podatność na infekcie (najczęściej układu oddechowego).

Kiedyś nie dało się leczyć, a teraz nie można.
Bez względu na to ciągle trzeba ćwiczyć - to moje zadanie ...

Po latach badań wynaleziono terapię na SMA, która powstrzymuje postęp choroby. Niestety w wielu krajach w tym również w Polsce jest ona nieosiągalna również ze względów finansowych. Leczeniem objawowym przy SMA są operacje chirurgiczne, polegające na korygowaniu zmian w kręgosłupie. Istotna jest opieka paliatywna. Ogromne znaczenie dla spowolnienia rozwoju choroby i utrzymania chorego w dobrym stanie fizycznym ma fizjoterapia (kinezyterapia), zastosowanie znajduje również metoda "SI" (integracji sensorycznej).

Perspektywy terapii Spinrazą ...

Co czeka mnie dalej nikt nie wie. Dzieci we Włoszech, Niemczech, Francji a nawet ostatnio Hiszpanii mają dostęp do refundowanej terapii zatrzymującej postęp choroby. W Polsce jeszcze trwa proces analizy opłacalności i korzyści jakie budżet będzie miał z tytułu leczenia naszych dzieci ...

Wyprowadzka wydaje się teraz niemożliwa. Inne kraje zaostrzają politykę migracji medycznej i nie mamy pewności czy Dawid w ogóle ma szanse rozpocząć leczenie za granicą. Chcieliśmy spróbować sami ALE... - niestety zawsze jest jakieś "coś" ..

Terapia Spinrazą (Nusinersen) to najdroższa terapia w historii medycyny - kosztuje ~90.000 EUR za 1 iniekcję.
Chorzy na SMA muszą przyjąć około pięciu dawek w pierwszym roku tj. 450.000 EUR, i trzy dawki (po jednej co 4 miesiące) w drugim i kolejnym roku terapii aż do końca życia czyli 270.000 EUR na rok.

Ale kogo, nawet dobrze zarabiającego na to stać ???
Nie wiemy co dalej - nadal żyjemy tak jak by leku nie było - walczymy o każdy dzień sprawności Dawida i nie poddajemy się ...