Z powodu pandemii covid-19 tym razem cała procedura pobytu trwała tylko 2 dni. Jak zwykle bez powikłań i skutków ubocznych.
 |
Nawet kiedy choruję ...
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
Jestem towarzyski i otwarty ....
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
Kiedy jestem sam z mamą ...
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
To Ona ...
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
A tatuś ...
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
Sam jeszcze nie wiem...
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.
O mnie
07.04.2020
Szósta dawka leku Spinraza
24.12.2020
Świeta Bożego Narodzenia
Pomimo pandemii i obostrzeń zdecydowaliśmy te Święta spędzić wspólnie. Jak widać wszyscy byli grzeczni :)
 |
 |
31.12.2020
A jednak ... 8 dawka za nami
To już 8 dawka Spinrazy za nami.
Tym razem przez pandemiczne obostrzenia podanie przesunęło się z 15.12.2020 dokładnie na Sylwestra 31.12.2020r.
Nie obyło się oczywiście bez strachu i paniki przed zakażeniem jednak niepotrzebnie. W szpitalu prawie pusto, a na oddziałach tylko przypadki wymagające hospitalizacji.
Kolejki z chorymi poznikały, sklepiki zamknięte a codziennych ruch jakby wymarł. Szpital jak nie szpital.
 |
