Nawet kiedy choruję ...
Nawet kiedy choruję ...
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
Czasem jestem poważny ...
Czasem jestem poważny ...
... kiedy uczę się czegoś nowego i interesującego.
Ale przeważnie wesoły ...
Ale przeważnie wesoły ...
... bo każdy dzień traktuje jak jedyny i niepowtarzalny.
Jestem towarzyski i otwarty ....
Jestem towarzyski i otwarty ....
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
Kiedy jestem sam z mamą ...
Kiedy jestem sam z mamą ...
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
To Ona ...
To Ona ...
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
A tatuś ...
A tatuś ...
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
Sam jeszcze nie wiem...
Sam jeszcze nie wiem...
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.

07.04.2020

Szósta dawka leku Spinraza

Z powodu pandemii covid-19 tym razem cała procedura pobytu trwała tylko 2 dni. Jak zwykle bez powikłań i skutków ubocznych.

24.12.2020

Świeta Bożego Narodzenia

Pomimo pandemii i obostrzeń zdecydowaliśmy te Święta spędzić wspólnie. Jak widać wszyscy byli grzeczni :)

31.12.2020

A jednak ... 8 dawka za nami

To już 8 dawka Spinrazy za nami.

Tym razem przez pandemiczne obostrzenia podanie przesunęło się z 15.12.2020 dokładnie na Sylwestra 31.12.2020r.
Nie obyło się oczywiście bez strachu i paniki przed zakażeniem jednak niepotrzebnie. W szpitalu prawie pusto, a na oddziałach tylko przypadki wymagające hospitalizacji.

Kolejki z chorymi poznikały, sklepiki zamknięte a codziennych ruch jakby wymarł. Szpital jak nie szpital.