Nawet kiedy choruję ...
Nawet kiedy choruję ...
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
Czasem jestem poważny ...
Czasem jestem poważny ...
... kiedy uczę się czegoś nowego i interesującego.
Ale przeważnie wesoły ...
Ale przeważnie wesoły ...
... bo każdy dzień traktuje jak jedyny i niepowtarzalny.
Jestem towarzyski i otwarty ....
Jestem towarzyski i otwarty ....
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
Kiedy jestem sam z mamą ...
Kiedy jestem sam z mamą ...
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
To Ona ...
To Ona ...
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
A tatuś ...
A tatuś ...
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
Sam jeszcze nie wiem...
Sam jeszcze nie wiem...
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.

TAK dla terapii SMA w Polsce

Dawid nie do końca wie na co jest chory. Dzieciom powtarza ze smutkiem, że nie może biegać "bo ma chore nóżki". Ma 5 lat, codziennie dzielnie walczy z przeciwnościami własnego organizmu i nie wie jaki los go czeka.

Jeszcze kilka miesięcy temu nie było żadnej nadziei, a my żyliśmy przeświadczeniem, że znamy dalszy bieg choroby i jaki jest jej finał.
Tymczasem w wakacje zaczęły docierać do nas informacje o zakończeniu pierwszej próby lekowej z wynikiem pozytywnym.

Firma Biogen złożyła w październiku wniosek na stosowanie terapii lekowej preparatem nusinersen na terenie Unii Europejskiej.
Pojawiła się nadzieja nawet na samodzielne życie Dawida, na zdrowy dalszy rozwój, na to o czym jedynym od 5 lat marzyliśmy jako rodzice.

W ramach akcji, polskie rodziny z SMA proszą też Panią Premier o  ustawowe zagwarantowanie finansowania programów wczesnego dostępu oraz  zapewnienie ciągłości leczenia po zakończeniu tych programów.

Zapytaliśmy Dawida jakie jest jego największe marzenie?
Odpowiedź Dawida znajdziecie na prośbie do Pani Premier ...

Udostępniajcie proszę, poprzyjcie nas rodziców.