Ta strona została stworzona charytatywnie dla Was rodzice, darczyńcy, przyjaciele i sympatycy, abyście mogli razem z nami dzielić troski i radości w walce z chorobą naszego Dawidka.Tutaj można jedynie uśmiechnąć się, czytając o życiowych przygodach małego inteligenta zamkniętego we własnym ciele.Będzie na wesoło o radościach i optymistycznie o troskach w walce z chorobą, w której szczęście z mocniejszego ruchu paluszkiem to jak euforia po zdobyciu Everest-u.Pamiętajcie, że dla nas nawet najmniejsza pomoc jest lepsza od wielkiego współczucia i tego nam potrzeba ...
24 grudnia 2016 roku dopuszczono do stosowania pierwszą terapię lekową powstrzymującą postęp. Ale - przecież zawsze jest jakieś ale !
Na dzień dzisiejszy pełna refundacja dostępna jest dla obywateli USA, Włoch, Francji, Niemiec, Hiszpanii a nawet Brazylii i Japonii. Niestety my Polscy rodzice naszych Polskich dzieci musimy czekać miesiącami bo takie mamy prawo. Na całym świecie leczenie jest skuteczne i zaczyna być wszędzie refundowane ale dla Polskich doradców NFZ nie ma wystarczających dowodów na skuteczność - żenada !
Wyprowadzka nie wchodzi w grę. Każde Państwo broni swojego budżetu zaostrzając politykę migracji medycznej i nie mamy pewności czy Dawid w ogóle ma szanse rozpocząć leczenie za granicą.
Chcieliśmy spróbować zapłacić sami ale niestety każda nadzieja musi mieć swoją cenę.
Pięć dawek w pierwszym roku terapii ~450.000 EUR
Trzy dawki w drugim i kolejnym roku terapii do końca życia ~270.000 EUR
... kogo na to stać ???
To nic, nie poddajemy się - nadal SMA-kujemy życie ... ale bez codziennego wsparcia i zaplecza finansowego Dawid nie da rady doczekać leku w dobrej kondycji.
Przekaż Dawidowi 1% swojego podatku - Ciebie to nic nie kosztuje.