Ta strona została stworzona charytatywnie dla Was rodzice, darczyńcy, przyjaciele i sympatycy, abyście mogli razem z nami dzielić troski i radości w walce z chorobą naszego Dawidka.Tutaj można jedynie uśmiechnąć się, czytając o życiowych przygodach małego inteligenta zamkniętego we własnym ciele.Będzie na wesoło o radościach i optymistycznie o troskach w walce z chorobą, w której szczęście z mocniejszego ruchu paluszkiem to jak euforia po zdobyciu Everest-u.Pamiętajcie, że dla nas nawet najmniejsza pomoc jest lepsza od wielkiego współczucia i tego nam potrzeba ...
Nawet kiedy choruję ...
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
Jestem towarzyski i otwarty ....
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
Kiedy jestem sam z mamą ...
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
To Ona ...
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
A tatuś ...
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
Sam jeszcze nie wiem...
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.
Po co ta strona ?
Lek na SMA - nieszczęście w szczęściu
24 grudnia 2016 roku dopuszczono do stosowania pierwszą terapię lekową powstrzymującą postęp.
Ale - przecież zawsze jest jakieś ale !
Na dzień dzisiejszy pełna refundacja dostępna jest dla obywateli USA, Włoch, Francji, Niemiec, Hiszpanii a nawet Brazylii i Japonii. Niestety my Polscy rodzice naszych Polskich dzieci musimy czekać miesiącami bo takie mamy prawo. Na całym świecie leczenie jest skuteczne i zaczyna być wszędzie refundowane ale dla Polskich doradców NFZ nie ma wystarczających dowodów na skuteczność - żenada !
Wyprowadzka nie wchodzi w grę. Każde Państwo broni swojego budżetu zaostrzając politykę migracji medycznej i nie mamy pewności czy Dawid w ogóle ma szanse rozpocząć leczenie za granicą.
Chcieliśmy spróbować zapłacić sami ale niestety każda nadzieja musi mieć swoją cenę.
Pięć dawek w pierwszym roku terapii ~450.000 EUR
Trzy dawki w drugim i kolejnym roku terapii do końca życia ~270.000 EUR
... kogo na to stać ???
To nic, nie poddajemy się - nadal SMA-kujemy życie ... ale bez codziennego wsparcia i zaplecza finansowego Dawid nie da rady doczekać leku w dobrej kondycji.
Przekaż Dawidowi 1% swojego podatku - Ciebie to nic nie kosztuje.
Przekaż Dawidowi 1% swojego podatku - Ciebie to nic nie kosztuje.
| Mój SMAczny plan na życie | |
| "Czas, czas, czas ... wciąż goni nas Kim kiedyś będę ??? Sam nawet nie wiem Nawet nie wnikam od kiedy jestem. Martwię się tylko - dlaczego znikam? * Życie od urodzenia ma inne plany, od zawsze czułem się bardzo kochany. Pisarzem nie będę - może komikiem? A może tylko domowym chochlikiem? * Płakać potrafię i machać rączkami, śmiać się wesoło i ruszać stópkami. Nie biegam, nie siedzę, choć ćwiczę często od Ciebie zależy moje zwycięstwo. * Podaruj mi procent lub jeden żarcik, może rodzice przestaną się martwić. Kupią materac i pionizator leżak, usztywniacz albo koflator. * Szczerze na koniec tej rymowanki chyba poznałem moje zachcianki. Wiem już, kim będę w mojej przyszłości, będę mocarzem z mnóstwem miłości. * Nie zgładzę sam mojego potwora może na niego też przyjdzie pora ... " *** | |
| Na otuchę Wszystkim rodzicom, najcudowniejszym lekarzom swoich dzieci. By wbrew systemowi nigdy nie poddali się w walce o swoje najcenniejsze skarby. Beatka i Michał rodzice Dawidka |
.
