Nawet kiedy choruję ...
Nawet kiedy choruję ...
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
Czasem jestem poważny ...
Czasem jestem poważny ...
... kiedy uczę się czegoś nowego i interesującego.
Ale przeważnie wesoły ...
Ale przeważnie wesoły ...
... bo każdy dzień traktuje jak jedyny i niepowtarzalny.
Jestem towarzyski i otwarty ....
Jestem towarzyski i otwarty ....
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
Kiedy jestem sam z mamą ...
Kiedy jestem sam z mamą ...
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
To Ona ...
To Ona ...
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
A tatuś ...
A tatuś ...
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
Sam jeszcze nie wiem...
Sam jeszcze nie wiem...
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.

Po co ta strona ?

Ta strona została stworzona charytatywnie dla Was rodzice, darczyńcy, przyjaciele i sympatycy, abyście mogli razem z nami dzielić troski i radości w walce z chorobą naszego Dawidka.
Tutaj można jedynie uśmiechnąć się, czytając o życiowych przygodach małego inteligenta zamkniętego we własnym ciele.
Będzie na wesoło o radościach i optymistycznie o troskach w walce z chorobą, w której szczęście z mocniejszego ruchu paluszkiem to jak euforia po zdobyciu Everest-u.
Pamiętajcie, że dla nas nawet najmniejsza pomoc jest lepsza od wielkiego współczucia i tego nam potrzeba ...


Lek na SMA - nieszczęście w szczęściu

24 grudnia 2016 roku dostaliśmy "gwiazdkowy" prezent - lek powstrzymujący postęp choroby SMA.
01 czerwca dokładnie w Dzień Dziecka lek został dopuszczony do stosowania również w Europie.
ALE - zawsze jest jakieś ale ...

W każdym kraju producent leku złożył indywidualne procedury refundacyjne - w sierpniu również Polsce.
Na dzień dzisiejszy pełna refundacja dostępna jest dla obywateli USA, Włoch, Francji, Niemiec a nawet Brazylii i Japonii. Niestety my Polscy rodzice naszych Polskich dzieci musimy czekać minimum 1 rok bo takie mamy prawo a kryteria obowiązujące w tym kraju doprowadzą najprawdopodobniej do odrzucenia wniosku dla osób z SMA 2 ( czyli Dawid) i SMA 3.

Wyprowadzka wydaje się teraz niemożliwa. Inne kraje zaostrzają politykę migracji medycznej i nie mamy pewności czy Dawid w ogóle ma szanse rozpocząć leczenie za granicą.
Chcieliśmy spróbować sami ALE... - niestety każda nadzieja musi być uwarunkowana.
Spinraza (Nusinersen) to najdroższy lek w historii medycyny - kosztuje ~90.000 EUR za 1 iniekcję.
Pięć dawek w pierwszym roku = ~450.000 EUR (~2.000.000 PLN)
Trzy dawki w drugim i kolejnym do końca życia = ~270.000 EUR (~1.200.000 PLN)
ALE kogo na to stać ???

Nie poddajemy się - nadal SMA-kujemy życie ... ALE bez wsparcia nie damy rady.

Mój SMAczny plan na życie  
"Czas, czas, czas ... wciąż goni nas
Kim kiedyś będę ??? Sam nawet nie wiem
Nawet nie wnikam od kiedy jestem.
Martwię się tylko - dlaczego znikam?
*
Życie od urodzenia ma inne plany,
od zawsze czułem się bardzo kochany.
Pisarzem nie będę - może komikiem?
A może tylko domowym chochlikiem?
*
Płakać potrafię i machać rączkami,
śmiać się wesoło i ruszać stópkami.
Nie biegam, nie siedzę, choć ćwiczę często
od Ciebie zależy moje zwycięstwo.
*
Podaruj mi procent lub jeden żarcik,
może rodzice przestaną się martwić.
Kupią materac i pionizator
leżak, usztywniacz albo koflator.
*
Szczerze na koniec tej rymowanki
chyba poznałem moje zachcianki.
Wiem już, kim będę w mojej przyszłości,
będę mocarzem z mnóstwem miłości.
*
Nie zgładzę sam mojego potwora
może na niego też przyjdzie pora ... "
***
Na otuchę Wszystkim rodzicom, najcudowniejszym lekarzom
swoich dzieci. By wbrew systemowi nigdy nie poddali się
w walce o swoje najcenniejsze skarby.
Beatka i Michał rodzice Dawidka

.