Ta strona została stworzona charytatywnie dla Was rodzice, darczyńcy, przyjaciele i sympatycy, abyście mogli razem z nami dzielić troski i radości w walce z chorobą naszego Dawidka.Tutaj można jedynie uśmiechnąć się, czytając o życiowych przygodach małego inteligenta zamkniętego we własnym ciele. Będzie na wesoło o radościach i optymistycznie o troskach w walce z chorobą, w której szczęście z mocniejszego ruchu paluszkiem to jak euforia po zdobyciu Everest-u. Pamiętajcie, że dla nas nawet najmniejsza pomoc jest lepsza od wielkiego współczucia i tego nam potrzeba ... jesteśmy optymistami i wierzymy że razem możemy wszystko :)
Nawet kiedy choruję ...
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
... zarażam usmiechem, bo wiem że moi rodzice troszczą się o mnie. Jestem osłabiony, ale moje pierwsze zapalenie oskrzeli przeszedłem na wesoło.
Jestem towarzyski i otwarty ....
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
... i nie lubię być sam. Zawsze mogę liczyć na moich bliskich ale czasem to nie wystarczy.
Kiedy jestem sam z mamą ...
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
... to wiem że mnie bardzo kocha. Dzięki naszym ćwiczeniom każdego dnia robię rzeczy których nigdy nie zrobił bym sam.
To Ona ...
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
... to ona zamnieniła pracę zawodową na pracę nade mną. Pracę i pasję - codziennie to czuję i widzę.
A tatuś ...
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
... choć pracuje ciężko zawsze ma czas mnie rozpieszczać. To dzięki niemu jestem czasem astonautą i uczę się latać.
Sam jeszcze nie wiem...
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.
... że mam SMA. Wiem tylko że chcę żyć, bawić się i kochać jak każde zdrowe dziecko.
Po co ta strona ?
U W A G A ... JEST POSTĘP :)
Od 8 lat żyliśmy w strachu wierząc w światełko w tunelu.
Ostatnie 3 lata wszyscy chorzy na SMA walczyli o refundację leku w Polsce.
Od 1 stycznia 2019 najdroższy lek na świecie ratujący życie naszego synka jest na liście leków refundowanych.
Ostatnie 3 lata wszyscy chorzy na SMA walczyli o refundację leku w Polsce.
Od 1 stycznia 2019 najdroższy lek na świecie ratujący życie naszego synka jest na liście leków refundowanych.
Nareszcie na liście refundacyjnej, ale oczywiście są kryteria ..... nie spełniasz = nie dostajesz !!!!
Dawid w kwietniu 2019 został zaproszony na badania kwalifikacyjne do podania leku.
Pożegnano nas po 4 dniach badań ze stwierdzeniem że podanie jest możliwe .... i proszę czekać.
Wynik komisji kwalifikacyjnej jest nieznany. Czekamy .... 3majcie kciuki ;)
Nadal się nie poddajemy - nadal SMA-kujemy życie, nadal żebrzemy bezczelnie ...
Jeśli nie macie sprecyzowanego celu prosimy o wsparcie celowe - bezpośrednio dla Dawida.
Zawsze wiecie gdzie trafia Wasz 1% - a my z pełną wdzięcznością i szacunkiem każdy grosz wydajemy mądrze.
Dawid ma 8 lat i rośnie jak szalony - środki wspomagające, sprzęty i ortezy teraz wymieniamy co pół roku.
Przekaż Dawidkowi 1% swojego podatku - Ciebie to nic nie kosztuje.
Jeśli nie macie sprecyzowanego celu prosimy o wsparcie celowe - bezpośrednio dla Dawida.
Zawsze wiecie gdzie trafia Wasz 1% - a my z pełną wdzięcznością i szacunkiem każdy grosz wydajemy mądrze.
Dawid ma 8 lat i rośnie jak szalony - środki wspomagające, sprzęty i ortezy teraz wymieniamy co pół roku.
Przekaż Dawidkowi 1% swojego podatku - Ciebie to nic nie kosztuje.
Zgodnie z obowiązującymi przepisami RODO nie dostajemy listy z danymi osób wpłacających 1% na subkonto Dawida.
Wierzcie, że za każdy grosz jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni i żaden nie został wydany bezmyślnie.
Kochamy Was i dziękujemy za wsparcie.
Wierzcie, że za każdy grosz jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni i żaden nie został wydany bezmyślnie.
Kochamy Was i dziękujemy za wsparcie.
| Mój SMAczny plan na życie | |
| "Czas, czas, czas ... wciąż goni nas Kim kiedyś będę ??? Sam nawet nie wiem Nawet nie wnikam od kiedy jestem. Martwię się tylko - dlaczego znikam? * Życie od urodzenia ma inne plany, od zawsze czułem się bardzo kochany. Pisarzem nie będę - może komikiem? A może tylko domowym chochlikiem? * Płakać potrafię i machać rączkami, śmiać się wesoło i ruszać stópkami. Nie biegam, nie siedzę, choć ćwiczę często od Ciebie zależy moje zwycięstwo. * Podaruj mi procent lub jeden żarcik, może rodzice przestaną się martwić. Kupią materac i pionizator leżak, usztywniacz albo koflator. * Szczerze na koniec tej rymowanki chyba poznałem moje zachcianki. Wiem już, kim będę w mojej przyszłości, będę mocarzem z mnóstwem miłości. * Nie zgładzę sam mojego potwora może na niego też przyjdzie pora ... " *** | |
| Na otuchę Wszystkim rodzicom, najcudowniejszym lekarzom swoich dzieci. By wbrew systemowi nigdy nie poddali się w walce o swoje najcenniejsze skarby. Beatka i Michał rodzice Dawidka |
.
